﹏櫻花雪∞

• 作者：兒玉真美
• 出版社：光現出版
• 出版日：1060830
• ISBN：9789869463362
• 語言：中文繁體
• 裝訂方式：平裝

內容簡介

你是因為「我真的活夠了而坦然去死」，
還是因為「不想拖累家人而只好去死」？

金錢、家庭、輿論壓力操控著我們的死亡，
如何才能在臨終前做到真正的「自主決定」？

當我們看到重病插管、被綁在床上的病人，都會升起這樣的念頭──
「賴活不如好死！」
「要是得落得這種下場，還不如給我一針，在夢中死了算了！」

但是，為什麼不是「好死」就是「賴活」，不是「活死人」就是「安樂死」呢？為什麼我們的選擇如此有限呢？

本書作者兒玉真美，以照護者家屬的角度提出質疑──

「要麼好死，要麼賴活」，這種非黑即白的選擇之間，隱蔽了許多問題：醫病之間溝通不良、醫療端是否顧慮到患者感受並盡了所有努力、缺乏社福介入與支援……這塊大洞，為什麼都沒有人看見呢？為什麼都直接忽略，乾脆一死了之呢？

當醫療無法信賴、社福不伸出援手，眼前只剩下「安樂死」或「協助自殺」的選項時……

●即使患者想活下去，但會不會因不忍心拖累家人而自願安樂死？
●照護者家屬在身心達到極限時，是不是也不得不協助他們自殺？

這個家庭就這樣直接放棄，選擇去死。這種「選擇」，真的是基於「自由意志，做出決定」嗎？病痛不適、照護責任、經濟重擔……全都被丟到個人和家庭的身上，即使想開口求救，卻被關上求援的窗。

在臺灣，我們開始談論「病人自主權」、期盼求個「好死」，或是高喊「安樂死合法化」。但是，這之中有身心障礙者的觀點嗎？有照護者的觀點嗎？有其他弱勢族群的觀點嗎？對於「生命權」與「自主權」這個龐大的議題，我們需要更多的面向、觀點、可能性，以超越二元對立的思維。
當生命走向終點，除了要追求活得有尊嚴、死前不被無效醫療凌遲之外，一條生命值不值得活，更不該由金錢、家庭、輿論壓力來決定！

作者簡介

陳令嫻

輔仁大學日文系學士，東京學藝大學國文系碩士。喜歡閱讀、旅行與陶瓷器，希望有一天能搭時光穿越機回到古代用宋代青瓷喝杯茶。譯有《面對父母老去的勇氣》《幻想偵探社》《平松洋子的廚房道具》等等。

聯絡方式：reikan0412@hotmail.com

目錄

推薦序（依姓名筆畫順序）
贊成與反對之外的答案　　──古亭長老教會牧師│陳思豪
臺灣安寧緩和醫療這道「窄門」，究竟如何才能進得去？　　──臺灣安樂死善終人權鬥士│傅達仁
尊重每一位病人在疾病歷程中的意願、感受、價值觀　　──立法院榮譽顧問、病人自主研究中心執行長│楊玉欣

前言

第一章　關於死亡自決權的討論
Ⅰ日本的尊嚴死爭議
好的死法
尊嚴死法案
尊嚴死立法的意義
保障選擇自由
指引
目的是削減醫療費用？
末期的定義
滑坡現象
真正的心願
「為什麼日本做不到？」

Ⅱ立法核准安樂死與協助自殺的國家與地區
醫生協助自殺
瑞士
奧勒岡州與華盛頓州
荷蘭
比利時
英國
照護成為贖罪券
缺乏「社福支援」的觀點

第二章　「無效醫療」論與死亡決定權
Ⅰ醫療端的決定權
何謂「無效醫療」論？
岡薩雷斯事件與《德州預立醫囑法》
「無效醫療」論的爭議
片面指定放棄心肺復甦術
臨終照護路徑淪為機械化套用
醫生習慣之後，例外也會變成慣例
成本論與適用對象擴大
生物倫理者的質疑推廣了「反正……」的想法

Ⅱ發現「有意識」
柴克‧鄧拉普
「可逆的腦死」報告
史蒂芬‧索普
安眠藥所引發的「清醒」事件接二連三發生
歐文教授發現植物狀態患者的意識
「無法證明有意識」並不代表「證明無意識」
把「沒有知覺的人」變成「有知覺的人」
提議「關上窗戶走吧」

Ⅲ無效醫療與器官移植的關係
納瓦羅事件
凱莉事件
心跳停止後之器官捐贈者
丹佛兒童醫院「七十五秒觀察規定」的爭議
只有一個人符合十四項兒童腦死標準
捐贈器官的安樂死

第三章　不平等對待與人類尊嚴
Ⅰ科學萬能主義與全球化經濟
市場經濟、科學，以及科技
「控制的幻想」與歧視的再製造

Ⅱ醫療與身心障礙者
我們母女的經驗
馬克與馬丁的「無視所引發的死亡」
美國身心障礙者維權網絡的報告指出「侵犯身心障礙者人權的醫療」
「默認的人格理論」與無視
醫療端與患者之間的鴻溝
二選一之外的選項
如何引導眾人關心與了解失智症患者
願意做出承諾的醫療，才是患者想接受的治療
為了做到真正的「自主決定」
維護弱者權利的制度

Ⅲ維護社會支援的觀點
支援照護者...

自序／導讀

另一方面，根據我許多年來與重症病友深談的經驗，每一位病友和家屬透露的深層憂慮其實是「自殺念頭」，不自殺不知如何走下去；但若要自殺，又牽掛著再次重擊親人。我追問，若提供更好的醫療或福利，自殺的念頭是否會消失？得到的結果是「不能確定」。我因而恍然於這份見證：疾病對於每一個病人有著獨特的詮釋與影響，如何尊重每一個病人在疾病歷程中所淬煉出的意願、感受、價值觀，而非草率地批判病人的感受與決定，或者權威式地提供不足或過度的醫療，這是每一個他者都應該試著設身處地同理與了解的課題。

「如何讓重症病人不自殺？」這個問題經常在我腦海裡縈繞，伴隨著病友們一雙雙渴望尊嚴的眼神，深深烙印在我的心中。無論是表面上必須維持陽光典範的生命鬥士，或是終日只能臥床的病人，他們都共同盼望有一天能夠善終；當生命走到無法自主呼吸與吞嚥時，他們不要以醫療加工的方式活下去。他們所表達的意願，不是因為醫療資源的不足，也不是因為照顧者的遺棄，更無關醫療單位的卸責或社會的壓力，而是每一個肉身供養的靈魂，經過千錘百鍊、深思熟慮的生死哲學。然而，臺灣社會的醫療現況竟連這樣的願望也無從著手。

二○一五年年底，立法院通過《病人自主權利法》，這不是安樂死，無法為病人打一針結束生命，但希望讓病人有權利得以拒絕用醫療加工的方式維持生命。病人走近臨終的歷程，可能無法自主呼吸與吞嚥，手腳會因血液量銳減而濕冷，也可能減少與外界交流，增加心靈內在與精神靈性的自我對話，這些都是生命自然關機的過程。此時的醫療處置，應從「幫助病人恢復健康」轉向「減輕痛苦」，不再使用創傷性的治療，才能讓病人以舒適、寧靜的方式完成圓滿善終。

再精采的人生終有落幕的時刻，但在避諱死亡的社會與文化氛圍裡，「讓生命自然善終」卻成了需要倡議與爭取的課題。比起面對外界聲浪，更多時候是在挑戰我們的信念與耐力。當我們選擇承擔，願為真正重要的事情展現出更大的決心時，社會上無助與痛苦的景象才有改變的契機。期盼世人更願意思考生與死的意涵，也期待每位國民都能在意識清楚時，表達自己的醫療決定，讓至親摯愛都成為幫助我們實現願望的天使，達至生死兩相安的境地。

立法院榮譽顧問、病人自主研究中心執行長│楊玉欣

前言

我是從二○○六年六月開始瀏覽英文網路新聞。某本照護相關雜誌有時會刊登我的報導。雜誌編輯問我既然會英文，要不要為他們在網路上找一些照護與醫療相關的有趣資訊，寫成連載。雖然擔心自己蒐集的英文資訊量不足以寫成連載，但還是先試著養成每天瀏覽好幾個英語新聞網站的習慣。結果沒多久，就發現了驚人的醜聞。

醜聞是指紐約的葬儀社和生技公司勾結，偷偷從遺體取出人體組織販賣。葬儀社已經祕密取出人體組織好幾年，一直到一年半前才遭人發現。我發現這起醜聞時，正好事件終於水落石出，帶給世界極大的衝擊。當我隨意瀏覽英文網站時，突然看到為了調查所拍攝的被害者腰部X光照片。從墳墓裡挖出來的被害者骨盆下方，原本應該是大腿骨，X光照片裡卻是兩根水管。業者為了取得骨頭，用水管代替被害者的雙腿裝在骨盆上，再套上褲子入殮。照出水管的X光照片顯得奇怪又有些可怕。葬儀社在殯儀館的工作室裡進行防腐處理●時，未經遺屬同意，偷偷取走死後四十八小時內可使用的皮膚、骨骼、肌腱、心臟瓣膜，賣給前口腔外科醫生開設的生技公司。這起事件逮捕了四個人。但是，那些未...

各界推薦／推薦序

名人推薦

★古亭長老教會牧師│陳思豪
★臺灣安樂死善終人權鬥士│傅達仁
★立法院榮譽顧問、病人自主研究中心執行長│楊玉欣

專文推薦！

「愈是凝重的議題，本來就愈不該配上單純響亮的答案。如果臺灣社會終究要以贊成或反對來面對『安樂死合法化』，那麼期盼在表面上二元對立的答案之下，我們已經思量、論證、探求過各種面向的可能性。」（陳思豪）

「在選擇安樂死之前，如果醫護界能做到『誠實坦白』『考慮之後的事』，實為鼓勵病人與病魔繼續搏鬥的最好方法。日本醫療比臺灣先進，然而作者在書中仍表示不滿，並對此發出需全面進入細心、愛心、精益求精的呼喊！而臺灣呢？」（傅達仁）

「如何尊重每一個病人在疾病歷程中所淬煉出的意願、感受、價值觀，而非草率地批判病人的感受與決定，或者權威式地提供不足或過度的醫療，這是每一個他者都應該試著設身處地同理與了解的課題。」（楊玉欣）